AUTISME ET LA FAMILLE
/ By DIARAYE
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L'autisme et votre famille
Comment vais-je gérer ce diagnostic ?
Il n'est pas facile d'apprendre que votre enfant est autiste et de réaliser que votre vie sera complètement différente de ce à quoi vous vous attendiez. La vie quotidienne avec un enfant ayant des besoins spéciaux présente de nombreux défis uniques.
Comment accepter le fait que votre enfant soit autiste ? Comment faites-vous face une fois le choc initial passé ? Notre objectif est de vous aider en fournissant des articles réguliers sur des sujets allant de la façon dont l'autisme affecte votre famille aux stratégies de survie au jour le jour.
Vous n'êtes jamais préparé pour un diagnostic d'autisme. Il est probable que vous ressentiez une gamme d'émotions.
C'est douloureux d'aimer autant, de vouloir tellement quelque chose et de ne pas tout à fait l'obtenir. Vous voulez tellement que votre enfant aille mieux que vous pouvez ressentir certaines des étapes couramment associées au deuil.
Vous pouvez « revisiter » ces sentiments de temps à autre à l'avenir. Une partie de la progression consiste à gérer vos propres besoins et émotions en cours de route.
Prendre soin de l'aidant
Changer le cours de la vie de votre enfant autiste peut être une expérience très enrichissante. Vous faites une énorme différence dans sa vie.
Pour y arriver, vous devez prendre soin de vous. Prenez un moment pour répondre à ces questions :
- D'où viennent votre soutien et votre force ?
- Comment allez vous , vraiment ?
- Avez-vous besoin de pleurer? vous plaindre? Pousser un cri?
- Vous souhaitez de l'aide mais vous ne savez pas à qui vous adresser ?
N'oubliez pas que si vous voulez prendre le meilleur soin possible de votre enfant, vous devez d'abord prendre le meilleur soin possible de vous-même.
Les parents omettent souvent d'évaluer leurs propres sources de force, leurs capacités d'adaptation ou leurs attitudes émotionnelles.
Vous êtes peut-être tellement occupé à répondre aux besoins de votre enfant que vous ne vous accordez pas le temps de vous détendre, de pleurer ou simplement de réfléchir. Vous pouvez attendre d'être tellement épuisé ou stressé que vous pouvez à peine continuer avant de considérer vos propres besoins. Atteindre ce point est mauvais pour vous et pour votre famille.
Vous pouvez sentir que votre enfant a besoin de vous en ce moment, plus que jamais. Votre liste de « choses à faire » peut être ce qui vous fait avancer en ce moment. Ou, vous pouvez vous sentir complètement dépassé et ne pas savoir par où commencer.
Il n'y a pas une seule façon de faire face. Chaque famille est unique et gère différemment les situations stressantes. Le fait de commencer le traitement avec votre enfant vous aidera à vous sentir mieux.
Reconnaître l'impact émotionnel de l'autisme et prendre soin de vous pendant cette période stressante vous aidera à vous préparer aux défis à venir.
L'autisme est un trouble envahissant aux multiples facettes. Cela ne changera pas seulement la façon dont vous regardez votre enfant, cela changera également votre façon de voir le monde. Comme certains parents peuvent vous le dire, vous pourriez être une meilleure personne pour cela.
L'amour et l'espoir que vous avez pour votre enfant sont probablement plus forts que vous ne le pensez.
Voici quelques conseils de parents qui ont vécu ce que vous vivez :
Allez-y.
Il sera utile d'initier votre enfant au traitement. Il y a de nombreux détails que vous devrez gérer dans un programme de traitement intensif, surtout s'il est basé à votre domicile. Si vous savez que votre enfant est engagé dans des activités significatives, vous serez plus en mesure de vous concentrer sur l'avenir. Cela peut également libérer une partie de votre temps afin que vous puissiez vous éduquer, défendre votre enfant et prendre soin de vous afin que vous puissiez continuer.
Demander de l'aide.
Demander de l'aide peut être très difficile, surtout au début. N'hésitez pas à utiliser le support qui est à votre disposition. Les personnes autour de vous voudront peut-être vous aider, mais ne sauront peut-être pas comment. Y a-t-il quelqu'un qui peut emmener vos autres enfants quelque part pour un après-midi ? Ou
préparez le dîner pour votre famille un soir afin que vous puissiez passer le temps à apprendre : peuvent-ils aller chercher quelques affaires pour vous au magasin ou faire une lessive ? Peuvent-ils faire savoir aux autres que vous traversez une période difficile et que vous pourriez avoir besoin d'un coup de main ?
Parler à quelqu'un.
Tout le monde a besoin de quelqu'un à qui parler. Faites savoir à quelqu'un ce que vous vivez et ce que vous ressentez. Quelqu'un qui écoute peut être une grande source de force. Si vous ne pouvez pas sortir de la maison, utilisez le téléphone pour appeler un ami. Lien vers les services à la famille
"Dans mon groupe de soutien, j'ai rencontré un groupe de femmes qui jonglaient avec les mêmes choses que moi. C'était tellement bon de ne pas avoir l'impression d'être d'une autre planète !
Pensez à rejoindre...
Un groupe de soutien. Il peut être utile d'écouter ou de parler à des personnes qui ont vécu ou vivent une expérience similaire. Les groupes de soutien peuvent être d'excellentes sources d'information sur les services disponibles dans votre région et sur qui les fournit. Vous devrez peut-être en essayer plusieurs pour trouver un groupe qui vous convient. Vous constaterez peut-être que vous n'êtes pas du genre « groupe de soutien ». Pour de nombreux parents dans votre situation, les groupes de soutien offrent un espoir, un réconfort et un encouragement précieux.
Essayez de faire une pause.
Si vous le pouvez, accordez-vous un peu de temps, même s'il ne s'agit que de quelques minutes pour vous promener. Si c'est possible, aller au cinéma, faire du shopping ou rendre visite à un ami peut faire toute la différence. Si vous vous sentez coupable de faire une pause, essayez de vous rappeler que cela vous aidera à vous renouveler pour les choses que vous devez faire à votre retour.
Essayez de vous reposer. Si vous dormez régulièrement, vous serez mieux préparé à prendre de bonnes décisions, à être plus patient avec votre enfant et à faire face au stress de votre vie.
Pensez à tenir un journal.
Louise DeSalvo, dans Writing as a Way of Healing , note que des études ont montré que "l'écriture qui décrit des événements traumatisants et nos pensées et sentiments les plus profonds à leur sujet est liée à une fonction immunitaire améliorée, à une santé émotionnelle et physique améliorée" et à des changements de comportement positifs. Certains parents ont trouvé dans la journalisation un outil utile pour suivre les progrès de leurs enfants, ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.
Soyez conscient du temps que vous passez sur Internet. Internet sera l'un des outils les plus importants dont vous disposerez pour apprendre ce que vous devez savoir sur l'autisme et comment aider votre enfant.
Malheureusement, il y a plus d'informations sur le Web que chacun d'entre nous n'a le temps de lire dans sa vie. Il peut aussi y avoir beaucoup de désinformation. En ce moment, pendant que vous essayez de tirer le meilleur parti de chaque minute, gardez un œil sur l'horloge et posez-vous fréquemment ces questions importantes :
- Ce que je lis en ce moment est-il très susceptible d'être pertinent pour mon enfant ?
- Est-ce une nouvelle information ?
- Est-ce utile ?
- Vient-il d'une source fiable ?
Parfois, le temps que vous passez sur Internet sera incroyablement précieux. D'autres fois, il peut être préférable pour vous et votre enfant d'utiliser ce temps pour prendre soin de vous.
15 conseils pour votre famille
À la suite de son travail avec de nombreuses familles qui font face avec tant de grâce aux défis de l'autisme, la thérapeute familiale, Kathryn Smerling, Ph.D., offre ces cinq conseils aux parents, cinq aux frères et sœurs et cinq aux membres de la famille élargie :
5 conseils pour les parents
Apprenez à être le meilleur défenseur que vous puissiez être pour votre enfant. Être informé. Profitez
de tous les services qui vous sont offerts dans votre communauté. Vous rencontrerez des praticiens et des prestataires qui pourront vous renseigner et vous aider. Vous tirerez une grande force des personnes que vous rencontrerez.
Ne repoussez pas vos sentiments. Parler d'eux. Vous pouvez vous sentir à la fois ambivalent et en colère. Ce sont des émotions à prévoir. Il n'y a rien de mal à ressentir des émotions contradictoires. Essayez de diriger votre colère vers le trouble et non vers vos proches. Lorsque vous vous retrouvez à vous disputer avec votre conjoint sur un problème lié à l'autisme, essayez de vous rappeler que ce sujet est douloureux pour vous deux ; et veillez à ne pas vous fâcher l'un contre l'autre alors que c'est vraiment l'autisme qui vous énerve et vous met en colère.
Essayez d'avoir un semblant de vie d'adulte. Veillez à ne pas laisser l'autisme consommer chaque heure d'éveil de votre vie. Passez du temps de qualité avec vos enfants au développement normal et votre conjoint, et évitez de parler constamment d'autisme. Tous les membres de votre famille ont besoin de soutien et d'être heureux malgré les circonstances.
Appréciez les petites victoires que votre enfant peut remporter. Aimez votre enfant et soyez très fier de chaque petite réalisation. Concentrez-vous sur ce qu'ils peuvent faire au lieu de faire des comparaisons avec un enfant qui se développe normalement. Aimez-les pour ce qu'ils sont plutôt que pour ce qu'ils devraient être.
Impliquez-vous dans la communauté de l'autisme. Ne sous-estimez pas le pouvoir de la « communauté ». Vous êtes peut-être le capitaine de votre équipe, mais vous ne pouvez pas tout faire vous-même. Faites-vous des amis avec d'autres parents qui ont des enfants autistes. En rencontrant d'autres parents, vous aurez le soutien de familles qui comprennent vos défis quotidiens. S'impliquer dans la défense de l'autisme est stimulant et productif. Vous ferez quelque chose pour vous-même ainsi que pour votre enfant en étant proactif.
5 conseils pour les frères et sœurs
Rappelez-vous que vous n'êtes pas seul! Chaque famille est confrontée aux défis de la vie… et oui, l'autisme est un défi… mais, si vous regardez attentivement, presque tout le monde a quelque chose de difficile à affronter dans sa famille.
Soyez fier de votre frère ou de votre sœur. Apprenez à parler de l'autisme et soyez ouvert et à l'aise pour décrire le trouble aux autres. Si vous êtes à l'aise avec le sujet… ils le seront aussi. Si vous êtes gêné par votre frère ou votre sœur, vos amis le sentiront et cela les rendra embarrassants. Si vous parlez ouvertement de l'autisme à vos amis, ils se sentiront à l'aise. Mais, comme tout le monde, parfois vous aimerez votre frère ou votre sœur, et parfois vous les détesterez. C'est normal de ressentir vos sentiments. Et, souvent, c'est plus facile quand vous avez un conseiller professionnel pour vous aider à les comprendre – quelqu'un de spécial qui est là juste pour vous ! Aimez votre frère ou votre sœur tels qu'ils sont.
Bien qu'il soit acceptable d'être triste d'avoir un frère ou une sœur atteint d'autisme, cela n'aide pas d'être bouleversé et en colère pendant de longues périodes. Votre colère ne change pas la situation ; cela ne fait que vous rendre plus malheureux. N'oubliez pas que votre mère et votre père peuvent aussi avoir ces sentiments.
Passez du temps seul avec votre maman et votre papa. Faire des choses ensemble en famille avec et sans votre frère ou votre sœur renforce votre lien familial. C'est OK pour vous de vouloir passer du temps seul. Avoir un membre de la famille atteint d'autisme peut souvent prendre beaucoup de temps et attirer l'attention. Il faut aussi se sentir important. N'oubliez pas que même si votre frère ou votre sœur n'était pas autiste, vous auriez quand même besoin de passer du temps seul avec maman et papa.
Trouvez une activité que vous pouvez faire avec votre frère ou votre sœur. Vous trouverez gratifiant de vous connecter avec votre frère ou votre sœur, même s'il ne s'agit que d'assembler un simple puzzle. Peu importe à quel point ils peuvent être affaiblis, faire quelque chose ensemble crée une proximité. Ils se réjouiront de ces activités partagées et vous accueilleront avec un sourire spécial.
5 conseils pour les grands-parents et la famille élargie
Les membres de la famille ont beaucoup à offrir. Chaque membre de la famille est en mesure d'offrir les choses qu'il a appris à faire le mieux au fil du temps. Demandez comment vous pouvez être utile à votre famille.
Vos efforts seront appréciés, qu'il s'agisse de s'occuper de l'enfant pour que les parents puissent sortir dîner ou de récolter des fonds pour l'école spécialisée qui aide l'enfant de votre famille. Organisez un déjeuner, un spectacle-bénéfice, un carnaval ou une partie de cartes. Cela réchauffera le cœur de votre famille de savoir que vous contribuez à créer du soutien et de la proximité.
Recherchez votre propre soutien. Si vous avez du mal à accepter et à gérer le fait que votre proche est autiste, recherchez votre propre soutien. Votre famille peut ne pas être en mesure de vous fournir ce type de soutien, vous devez donc être prévenant et chercher ailleurs. De cette façon, vous pouvez être plus fort pour eux, en les aidant à relever les nombreux défis auxquels ils sont confrontés.
Soyez ouvert et honnête à propos du trouble. Plus vous en parlerez, mieux vous vous sentirez. Vos amis et votre famille peuvent devenir votre système de soutien… mais seulement si vous partagez vos pensées avec eux. Il peut être difficile d'en parler au début, mais avec le temps, ce sera plus facile. En fin de compte, votre expérience avec l'autisme finira par vous enseigner, à vous et à votre famille, de profondes leçons de vie.
Mettez le jugement de côté. Tenez compte des sentiments de votre famille et soyez solidaire. Respectez les décisions qu'ils prennent pour leur enfant autiste. Ils travaillent très dur pour explorer et rechercher toutes les options, et arrivent généralement à des conclusions mûrement réfléchies. Essayez de ne pas comparer les enfants (cela vaut également pour les enfants au développement typique). Les enfants autistes peuvent être élevés pour atteindre leur meilleur niveau personnel.
En savoir plus sur l'autisme. Elle touche des personnes de toutes conditions sociales et économiques. Il y a des recherches prometteuses, avec de nombreuses possibilités pour l'avenir. Partagez ce sentiment d'espoir avec votre famille tout en vous renseignant sur les meilleures façons d'aider à gérer ce trouble.
Prévoyez un temps spécial pour chaque enfant. Vous pouvez profiter de moments spéciaux avec les membres de la famille en développement typique et le membre de la famille atteint d'autisme. Oui, ils peuvent être différents, mais les deux enfants ont hâte de passer du temps avec vous. Les enfants autistes s'épanouissent dans les routines, alors trouvez une chose que vous pouvez faire ensemble et qui est structurée, même s'il s'agit simplement d'aller au parc pendant quinze minutes. Si vous allez dans le même parc chaque semaine, il y a de fortes chances qu'avec le temps, l'activité devienne de plus en plus facile… cela demande juste du temps et de la patience. Si vous éprouvez des difficultés à déterminer ce que vous pouvez faire, demandez à votre famille. Ils apprécieront sincèrement ce que vous faites.
Source: Autism Speaks
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